EDS 和手部治疗

神奇的斑马——没有两只斑马是相似的

埃勒斯-当洛斯综合征:一种独特的病症

作者:布列塔尼·嘉莉

斑马是一种独特的物种,因为它们是一种像马一样的生物,由美丽的黑白条纹组成。这些条纹的上述用途仍然是个谜,它们以自己的方式独特,因为没有两只斑马具有相同的条纹(Ehler's-Danlos Society,nda;国家地理儿童,nd)。与斑马类似,患有埃勒-当洛斯综合症 (EDS) 的人很少见,而且没有两个患有 EDS 的人是相似的,这通常使得诊断变得困难。 EDS 有多种类型,确切地说有 13 种,这给做出更准确的诊断带来了挑战(Ehler's-Danlos Society,ndb)。但 EDS 到底是什么?它与手部治疗 (EDS Hands) 有何关系?以下提供了与 EDS 体征和症状相关的信息,以及手部疗法如何对患有这种独特病症的患者产生积极影响。

什么是 EDS?

EDS 是一种针对个体结缔组织的遗传性疾病,导致关节过度活动、组织脆弱和皮肤过度伸展症状(De Wandele、Rombaut、Malfait、De Backer、De Paepe 和 Calders,2012;Schubart、Schaefer、Hakim、Francomano 、&Bascom,2019;Zhou、Rewari 和 Shanthanna,2018)。其他临床表现包括频繁半脱位、异常疤痕、容易瘀伤、直立不耐受、早发性骨关节炎、睡眠障碍、疲劳和感觉异常等(Schubart, Schaefer, Hakim, Francomano, & Bascom, 2019;Zhou, Rewari,和珊塔娜,2018)。 EDS 在女性中也比男性更常见,在一般人群中发生率约为 0.75-2%;然而,随着诊断学和 EDS 整体知识的不断进步,这个数字可能会增加(Zhou, Rewari, & Shanthanna, 2018;Simmonds et al., 2019;Zhou, Rewari, & Shanthanna, 2018)。

手部治疗中常见的投诉

随着EDS患者数量的增加,接受手部治疗的患者群体也随之增加。如前所述,许多患有 EDS 的人容易出现半脱位、关节疼痛和感觉异常(包括手和腕部的部位)。经初步评估,常见的主诉包括 CMC 关节、MP 和 PIP 关节疼痛, EDS手部疼痛;双侧手和手腕剧烈、灼痛,并对当前职业的能力感到担忧。很多时候,患者报告说,他们很难执行洗碗或穿衣等日常任务,因为他们的关节活动性太大,不稳定会影响他们的力量。腕管综合征和 CMC 不稳定的症状很常见。

提示: 治疗 EDS 和腕管综合征

获得成功治疗结果的最佳秘诀是支持您的 EDS 患者。许多患有 EDS 的人花费数年时间试图找到诊断结果,但常常因为被误解而被拒绝。 EDS 患者希望医疗专业人员能够倾听他们的担忧以及他们的感受,以帮助他们提高生活质量。其他治疗技巧包括矫形器的佩戴和护理、关节保护原则和活动调整、肩胛骨和 内在强化,并通过以下方式解决腕管症状 正中神经 滑行和其他伸展技巧。当进行内在强化时,重要的是不要处理蚓状肌,因为这会导致更多的疼痛。密切关注患者进行锻炼的范围也很重要,以确保他们不会超出极限范围。

诊所制作的常见矫形器包括腕托、拇指人字形夹板和 Oval-8 或银环。拇指人字夹板可以是基于手的或基于前臂的,具体取决于患者及其功能需求。矫形器也应由治疗师酌情佩戴。如前所述,没有一个 EDS 患者是相同的;因此,矫形器的设计和佩戴时间表取决于患者及其需求。

总之,建立融洽关系并取得积极治疗结果的最重要方法是倾听患者的心声!症状可能因患者而异;因此,最好拿出工具包中的所有工具,找出最适合您的患者及其需求的工具。

参考

De Wandele, I.、Rombaut, L.、Malfait, F.、De Backer, T.、De Paepe, A. 和 Calders, P. (2013)。埃勒斯-当洛斯综合征过度活动型患者的临床异质性。发育障碍研究,34(3), 873–881。

Schubat, JR、Schaefer, E.、Hakim, AJ、Francomano, CA 和 Bascom, R. (2019)。使用聚类分析来描述埃勒斯-当洛斯综合征患者群体的症状概况。疼痛和症状管理杂志,58(3), 427–436。

Simmonds, JV、Herbland, A.、Hakim, A.、Ninis, N.、Lever, W.、Aziz, Q. 和 Cairns, M. (2019)。关节过度活动综合征/埃勒斯-当洛斯综合征(过度活动型)患者的运动信念和行为。残疾与康复,41(4),445–455。

埃勒-当洛斯协会。 (保密协议)。为什么是斑马?检索自 https://www.ehlers-danlos.com/why-the-zebra/

埃勒-当洛斯协会。 (ndb)。什么是埃勒-当洛斯综合征?检索自 https://www.ehlers-danlos.com/what-is-eds/

Zhou, Z.、Rewari, A. 和 Shanthanna, H. (2018)。埃勒斯-当洛斯综合征慢性疼痛的治疗:两个病例报告和文献综述。医学,97(45),e13115

1 评论

  1. Sandra Levin于 4 月 6, 2020 于 6:58 上午

    谢谢你的更新。非常好的资料!!!
    谢谢
    桑德拉·莱文

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