EDS 和手部治疗

神奇的斑马——没有两只斑马是相似的

埃勒斯-当洛斯综合征：一种独特的病症

作者：布列塔尼·嘉莉

斑马是一种独特的物种，因为它们是一种像马一样的生物，由美丽的黑白条纹组成。这些条纹的上述用途仍然是个谜，它们以自己的方式独特，因为没有两只斑马具有相同的条纹（Ehler's-Danlos Society，nda；国家地理儿童，nd）。与斑马类似，患有埃勒-当洛斯综合症 (EDS) 的人很少见，而且没有两个患有 EDS 的人是相似的，这通常使得诊断变得困难。 EDS 有多种类型，确切地说有 13 种，这给做出更准确的诊断带来了挑战（Ehler's-Danlos Society，ndb）。但 EDS 到底是什么？它与手部治疗 (EDS Hands) 有何关系？以下提供了与 EDS 体征和症状相关的信息，以及手部疗法如何对患有这种独特病症的患者产生积极影响。

什么是 EDS？

EDS 是一种针对个体结缔组织的遗传性疾病，导致关节过度活动、组织脆弱和皮肤过度伸展症状（De Wandele、Rombaut、Malfait、De Backer、De Paepe 和 Calders，2012；Schubart、Schaefer、Hakim、Francomano 、＆Bascom，2019；Zhou、Rewari 和 Shanthanna，2018）。其他临床表现包括频繁半脱位、异常疤痕、容易瘀伤、直立不耐受、早发性骨关节炎、睡眠障碍、疲劳和感觉异常等（Schubart, Schaefer, Hakim, Francomano, & Bascom, 2019；Zhou, Rewari,和珊塔娜，2018）。 EDS 在女性中也比男性更常见，在一般人群中发生率约为 0.75-2%；然而，随着诊断学和 EDS 整体知识的不断进步，这个数字可能会增加（Zhou, Rewari, & Shanthanna, 2018；Simmonds et al., 2019；Zhou, Rewari, & Shanthanna, 2018）。

手部治疗中常见的投诉

随着EDS患者数量的增加，接受手部治疗的患者群体也随之增加。如前所述，许多患有 EDS 的人容易出现半脱位、关节疼痛和感觉异常（包括手和腕部的部位）。经初步评估，常见的主诉包括 CMC 关节、MP 和 PIP 关节疼痛， EDS手部疼痛;双侧手和手腕剧烈、灼痛，并对当前职业的能力感到担忧。很多时候，患者报告说，他们很难执行洗碗或穿衣等日常任务，因为他们的关节活动性太大，不稳定会影响他们的力量。腕管综合征和 CMC 不稳定的症状很常见。

提示： 治疗 EDS 和腕管综合征

获得成功治疗结果的最佳秘诀是支持您的 EDS 患者。许多患有 EDS 的人花费数年时间试图找到诊断结果，但常常因为被误解而被拒绝。 EDS 患者希望医疗专业人员能够倾听他们的担忧以及他们的感受，以帮助他们提高生活质量。其他治疗技巧包括矫形器的佩戴和护理、关节保护原则和活动调整、肩胛骨和 内在强化，并通过以下方式解决腕管症状 正中神经 滑行和其他伸展技巧。当进行内在强化时，重要的是不要处理蚓状肌，因为这会导致更多的疼痛。密切关注患者进行锻炼的范围也很重要，以确保他们不会超出极限范围。

诊所制作的常见矫形器包括腕托、拇指人字形夹板和 Oval-8 或银环。拇指人字夹板可以是基于手的或基于前臂的，具体取决于患者及其功能需求。矫形器也应由治疗师酌情佩戴。如前所述，没有一个 EDS 患者是相同的；因此，矫形器的设计和佩戴时间表取决于患者及其需求。

总之，建立融洽关系并取得积极治疗结果的最重要方法是倾听患者的心声！症状可能因患者而异；因此，最好拿出工具包中的所有工具，找出最适合您的患者及其需求的工具。

参考

De Wandele, I.、Rombaut, L.、Malfait, F.、De Backer, T.、De Paepe, A. 和 Calders, P. (2013)。埃勒斯-当洛斯综合征过度活动型患者的临床异质性。发育障碍研究，34(3), 873–881。

Schubat, JR、Schaefer, E.、Hakim, AJ、Francomano, CA 和 Bascom, R. (2019)。使用聚类分析来描述埃勒斯-当洛斯综合征患者群体的症状概况。疼痛和症状管理杂志，58(3), 427–436。

Simmonds, JV、Herbland, A.、Hakim, A.、Ninis, N.、Lever, W.、Aziz, Q. 和 Cairns, M. (2019)。关节过度活动综合征/埃勒斯-当洛斯综合征（过度活动型）患者的运动信念和行为。残疾与康复，41(4)，445–455。

埃勒-当洛斯协会。 （保密协议）。为什么是斑马？检索自 https://www.ehlers-danlos.com/why-the-zebra/

埃勒-当洛斯协会。 （ndb）。什么是埃勒-当洛斯综合征？检索自 https://www.ehlers-danlos.com/what-is-eds/

Zhou, Z.、Rewari, A. 和 Shanthanna, H. (2018)。埃勒斯-当洛斯综合征慢性疼痛的治疗：两个病例报告和文献综述。医学，97(45)，e13115