EDS et thérapie de la main

Les incroyables zèbres : il n'y a pas deux zèbres pareils

Syndrome d'Ehlers-Danlos : une maladie unique

Par : Bretagne Carrie

Les zèbres sont une espèce unique dans la mesure où ils ressemblent à des chevaux et sont composés de belles rayures noires et blanches. Ces rayures, qui restent encore un mystère quant à leur fonction, sont uniques à leur manière, car il n'y a pas deux zèbres qui ont les mêmes rayures (Ehler's-Danlos Society, sda ; National Geographic Kids, sd). Semblables aux zèbres, les individus atteints du syndrome d'Ehler-Danlos (EDS) sont rares et il n'y a pas deux personnes atteintes d'EDS identiques, ce qui rend souvent le diagnostic difficile. Il existe une variété de types d'EDS, 13 pour être exact, ce qui contribue au défi d'établir un diagnostic plus précis (Ehler's-Danlos Society, sdb). Mais qu’est-ce que l’EDS exactement et quel est son rapport avec la thérapie de la main (EDS Hands) ? Ce qui suit fournit des informations sur les signes et symptômes de l’EDS et sur la façon dont l’utilisation de la thérapie de la main peut avoir un impact positif sur les personnes souffrant de cette maladie unique.

Qu’est-ce qu’EDS ?

L'EDS est une maladie héréditaire qui cible le tissu conjonctif d'un individu, entraînant des symptômes d'hypermobilité articulaire, de fragilité des tissus et d'hyperextensibilité cutanée (De Wandele, Rombaut, Malfait, De Backer, De Paepe et Calders, 2012 ; Schubart, Schaefer, Hakim, Francomano , & Bascom, 2019 ; Zhou, Rewari et Shanthanna, 2018). D'autres manifestations cliniques comprennent des subluxations fréquentes, des cicatrices anormales, des ecchymoses faciles, une intolérance orthostatique, une arthrose précoce, des troubles du sommeil, de la fatigue et des paresthésies, entre autres (Schubart, Schaefer, Hakim, Francomano et Bascom, 2019 ; Zhou, Rewari, & Shanthanna, 2018). L'EDS est également plus répandu chez les femmes que chez les hommes et survient chez environ 0,75 à 21 TP3T de la population générale ; cependant, ce nombre pourrait augmenter avec les progrès croissants en matière de diagnostic et de connaissances globales sur l'EDS (Zhou, Rewari et Shanthanna, 2018 ; Simmonds et al., 2019 ; Zhou, Rewari et Shanthanna, 2018).

Plaintes courantes présentées lors de la thérapie de la main

À mesure que le nombre de patients atteints d’EDS augmente, la population de patients recevant une thérapie de la main a également augmenté. Comme mentionné précédemment, de nombreuses personnes atteintes d'EDS sont sensibles aux subluxations, aux articulations douloureuses et aux paresthésies qui incluent certaines parties de la main et du poignet. Lors de l'évaluation initiale, les plaintes courantes incluent des douleurs articulaires au niveau de l'articulation CMC, des MP et des PIP, Douleur à la main EDS; douleur aiguë et brûlante dans les mains et les poignets bilatéraux et inquiétude quant à la capacité à exercer les professions actuelles. Souvent, les patients déclarent avoir des difficultés à effectuer les tâches quotidiennes telles que faire la vaisselle ou s'habiller parce que leurs articulations sont trop mobiles et que l'instabilité affecte leur force. Il est courant d’observer des symptômes du syndrome du canal carpien et de l’instabilité du CMC.

Conseils pour Traitement SED et syndrome du canal carpien

Le meilleur conseil pour obtenir des résultats de traitement réussis est de soutenir votre patient EDS. De nombreuses personnes atteintes du SED passent des années à essayer de trouver un diagnostic et sont souvent refusées parce qu'elles sont mal comprises. Les patients atteints d’EDS veulent qu’un professionnel de la santé soit à l’écoute de leurs préoccupations et de ce qu’ils ressentent pour les aider à accéder à une meilleure qualité de vie. D'autres conseils de traitement incluent le port et l'entretien des orthèses, l'éducation sur les principes de protection des articulations et la modification de l'activité, les scapulaires et renforcement intrinsèque, et traiter les symptômes du canal carpien grâce à nerf médian glissades et autres techniques d'étirement. Lors du renforcement intrinsèque, il est important de ne pas s’attaquer aux lumbricals car cela peut causer plus de douleur. Il est également important de prêter une attention particulière à la plage dans laquelle les patients effectuent leurs exercices pour s'assurer qu'ils ne dépassent pas la plage finale.

Les orthèses courantes fabriquées en clinique comprennent des supports de poignet, des attelles de pouce spica et des anneaux Oval-8 ou Silver. Les attelles de pouce spica peuvent être basées sur la main ou sur l'avant-bras en fonction du patient et de ses besoins fonctionnels. Les orthèses doivent également être portées à la discrétion du thérapeute. Comme mentionné précédemment, aucun patient EDS n’est identique ; par conséquent, la conception des orthèses et le calendrier de port dépendent du patient et de ses besoins.

En résumé, le moyen le plus important d’établir des relations et d’obtenir des résultats de traitement positifs est d’écouter votre patient ! Les symptômes peuvent différer d'un patient à l'autre ; par conséquent, il est préférable de retirer tous les outils de votre boîte à outils pour découvrir ce qui convient le mieux à votre patient et à ses besoins.

Les références

De Wandele, I., Rombaut, L., Malfait, F., De Backer, T., De Paepe, A. et Calders, P. (2013). Hétérogénéité clinique chez les patients atteints du type d'hypermobilité du syndrome d'Ehlers-Danlos. Recherche sur les troubles du développement, 34(3), 873-881.

Schubart, JR, Schaefer, E., Hakim, AJ, Francomano, CA et Bascom, R. (2019). Utilisation de l'analyse groupée pour délimiter les profils de symptômes dans une population de patients atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos. Journal de gestion de la douleur et des symptômes, 58(3), 427-436.

Simmonds, JV, Herbland, A., Hakim, A., Ninis, N., Lever, W., Aziz, Q. et Cairns, M. (2019). Croyances et comportements en matière d'exercice des personnes atteintes du syndrome d'hypermobilité articulaire/syndrome d'Ehlers-Danlos – type d'hypermobilité. Handicap et réadaptation, 41(4), 445-455.

La société Ehler-Danlos. (sda). Pourquoi le zèbre ? Récupéré de https://www.ehlers-danlos.com/why-the-zebra/

La société Ehler-Danlos. (sdb). Que sont les syndromes d'Ehler-Danlos ? Récupéré de https://www.ehlers-danlos.com/what-is-eds/

Zhou, Z., Rewari, A. et Shanthanna, H. (2018). Prise en charge de la douleur chronique dans le syndrome d'Ehlers-Danlos : deux rapports de cas et une revue de la littérature. Médecine, 97(45), e13115