Die erstaunlichen Zebras – kein Zebra gleicht dem anderen
Ehlers-Danlos-Syndrom: Eine einzigartige Erkrankung
Von: Brittany Carrie
Zebras sind insofern eine einzigartige Art, als sie ein pferdeähnliches Geschöpf sind, das aus wunderschönen schwarzen und weißen Streifen besteht. Diese Streifen, deren angeblicher Zweck immer noch ein Rätsel ist, sind auf ihre Art einzigartig, da keine zwei Zebras die gleichen Streifen haben (Ehler's-Danlos Society, nda; National Geographic Kids, nd). Ähnlich wie Zebras sind Menschen mit Ehler-Danlos-Syndrom (EDS) selten und keine zwei Menschen mit EDS sind gleich, was die Diagnose oft erschwert. Es gibt eine Vielzahl von EDS-Typen, genauer gesagt 13, was die Erstellung einer genaueren Diagnose erschwert (Ehler's-Danlos Society, ndb). Aber was genau ist EDS und in welchem Zusammenhang steht es zur Handtherapie (EDS Hands)? Im Folgenden finden Sie Informationen zu Anzeichen und Symptomen von EDS und dazu, wie sich der Einsatz der Handtherapie positiv auf diejenigen auswirken kann, die an dieser einzigartigen Erkrankung leiden.
Was ist EDS?
EDS ist eine vererbbare Erkrankung, die das Bindegewebe einer Person befällt und zu Symptomen von Gelenküberbeweglichkeit, Gewebebrüchigkeit und Überdehnbarkeit der Haut führt (De Wandele, Rombaut, Malfait, De Backer, De Paepe & Calders, 2012; Schubart, Schaefer, Hakim, Francomano & Bascom, 2019; Zhou, Rewari & Shanthanna, 2018). Weitere klinische Manifestationen sind unter anderem häufige Subluxationen, abnormale Narbenbildung, leichte Blutergüsse, orthostatische Intoleranz, früh einsetzende Arthrose, Schlafstörungen, Müdigkeit und Parästhesien (Schubart, Schaefer, Hakim, Francomano & Bascom, 2019; Zhou, Rewari, & Shanthanna, 2018). EDS ist auch häufiger bei Frauen als bei Männern und tritt bei etwa 0,75–21 TP3T der Allgemeinbevölkerung auf; Diese Zahl könnte jedoch mit den wachsenden Fortschritten in der Diagnostik und dem allgemeinen Wissen über EDS steigen (Zhou, Rewari & Shanthanna, 2018; Simmonds et al., 2019; Zhou, Rewari & Shanthanna, 2018).

Häufige Beschwerden bei der Handtherapie
Da die Zahl der Patienten mit EDS zunimmt, ist auch die Zahl der Patienten, die eine Handtherapie erhalten, gestiegen. Wie bereits erwähnt, sind viele Menschen mit EDS anfällig für Subluxationen, Gelenkschmerzen und Parästhesien, die auch Teile der Hand und des Handgelenks betreffen. Bei der Erstbeurteilung gehören zu den häufigsten Beschwerden Gelenkschmerzen im CMC-Gelenk, MPs und PIPs, EDS-Handschmerzen; Scharfer, brennender Schmerz in beiden Händen und Handgelenken und Sorge um die Fähigkeit, aktuelle Berufe auszuführen. Oftmals berichten Patienten, dass sie Schwierigkeiten haben, alltägliche Aufgaben wie Geschirrspülen oder Anziehen auszuführen, weil ihre Gelenke zu beweglich sind und die Instabilität ihre Kraft beeinträchtigt. Es kommt häufig vor, dass Symptome eines Karpaltunnelsyndroms und einer CMC-Instabilität auftreten.
Tipps für Behandlung EDS und Karpaltunnelsyndrom
Der beste Tipp für erfolgreiche Behandlungsergebnisse ist die Unterstützung Ihres EDS-Patienten. Viele Menschen mit EDS verbringen Jahre damit, eine Diagnose zu finden und werden oft abgewiesen, weil sie missverstanden werden. EDS-Patienten möchten, dass ein medizinisches Fachpersonal sich ihre Anliegen und Gefühle anhört, um ihnen dabei zu helfen, eine bessere Lebensqualität zu erreichen. Weitere Behandlungstipps umfassen das Tragen und Pflegen von Orthesen, Aufklärung über Gelenkschutzprinzipien und Aktivitätsmodifikationen, Schulterblatt- und Eigenstärkungund Behandlung von Karpaltunnelsymptomen durch Medianusnerv Gleiten und andere Dehntechniken. Bei der Durchführung einer intrinsischen Kräftigung ist es wichtig, die Lumbricals nicht anzusprechen, da dies zu stärkeren Schmerzen führen kann. Es ist auch wichtig, genau auf den Bereich zu achten, in dem Patienten ihre Übungen ausführen, um sicherzustellen, dass sie den Endbereich nicht überschreiten.

Zu den gängigen Orthesen, die in der Klinik hergestellt werden, gehören Handgelenkstützen, Daumen-Spica-Schienen und Oval-8- oder Silberringe. Daumen-Spica-Schienen können je nach Patient und seinen funktionellen Bedürfnissen an der Hand oder am Unterarm getragen werden. Nach Ermessen des Therapeuten sind auch Orthesen zu tragen. Wie bereits erwähnt, ist kein EDS-Patient gleich; Daher hängen das Design und der Trageplan der Orthese vom Patienten und seinen Bedürfnissen ab.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass der wichtigste Weg, eine Beziehung aufzubauen und positive Behandlungsergebnisse zu erzielen, darin besteht, Ihrem Patienten zuzuhören! Die Symptome können von Patient zu Patient unterschiedlich sein; Daher ist es am besten, alle Werkzeuge aus Ihrem Werkzeugkasten herauszuholen, um herauszufinden, was am besten zu Ihrem Patienten und seinen Bedürfnissen passt.
Verweise
De Wandele, I., Rombaut, L., Malfait, F., De Backer, T., De Paepe, A. & Calders, P. (2013). Klinische Heterogenität bei Patienten mit dem Hypermobilitätstyp des Ehlers-Danlos-Syndroms. Forschung zu Entwicklungsstörungen, 34(3), 873–881.
Schubart, JR, Schaefer, E., Hakim, AJ, Francomano, CA, & Bascom, R. (2019). Verwendung der Clusteranalyse zur Abgrenzung von Symptomprofilen in einer Patientenpopulation mit Ehlers-Danlos-Syndrom. Journal of Pain and Symptom Management, 58(3), 427–436.
Simmonds, JV, Herbland, A., Hakim, A., Ninis, N., Lever, W., Aziz, Q. & Cairns, M. (2019). Trainingsüberzeugungen und Verhaltensweisen von Personen mit Gelenkhypermobilitätssyndrom/Ehlers-Danlos-Syndrom – Hypermobilitätstyp. Behinderung und Rehabilitation, 41(4), 445–455.
Die Ehler's-Danlos-Gesellschaft. (nda). Warum das Zebra? Abgerufen von https://www.ehlers-danlos.com/why-the-zebra/
Die Ehler's-Danlos-Gesellschaft. (ndb). Was sind die Ehler-Danlos-Syndrome? Abgerufen von https://www.ehlers-danlos.com/what-is-eds/
Zhou, Z., Rewari, A. & Shanthanna, H. (2018). Behandlung chronischer Schmerzen beim Ehlers-Danlos-Syndrom: Zwei Fallberichte und eine Literaturübersicht. Medizin, 97(45), e13115
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Sandra Levin