EDS y terapia de manos

Las asombrosas cebras: no hay dos cebras iguales

Síndrome de Ehlers-Danlos: una condición única

Por: Bretaña Carrie

Las cebras son una especie única porque son una criatura parecida a un caballo compuesta por hermosas rayas blancas y negras. Estas rayas, cuyo propósito aún sigue siendo un misterio, son únicas a su manera, ya que no hay dos cebras que tengan las mismas rayas (Ehler's-Danlos Society, nd; National Geographic Kids, nd). Al igual que las cebras, las personas con síndrome de Ehler-Danlos (EDS) son raras y no hay dos personas con EDS iguales, lo que a menudo dificulta el diagnóstico. Existe una variedad de tipos de SED, 13 para ser exactos, lo que contribuye al desafío de realizar un diagnóstico más preciso (Ehler's-Danlos Society, ndb). Pero, ¿qué es exactamente EDS y cómo se relaciona con la terapia de manos (EDS Hands)? A continuación se proporciona información relacionada con los signos y síntomas del EDS y cómo el uso de la terapia de manos puede tener un impacto positivo en quienes padecen esta afección única.

¿Qué es EDS?

El EDS es una afección hereditaria que afecta al tejido conectivo de un individuo y provoca síntomas de hipermovilidad articular, fragilidad de los tejidos e hiperextensibilidad de la piel (De Wandele, Rombaut, Malfait, De Backer, De Paepe y Calders, 2012; Schubart, Schaefer, Hakim, Francomano , & Bascom, 2019; Zhou, Rewari y Shanthanna, 2018). Otras manifestaciones clínicas incluyen subluxaciones frecuentes, cicatrices anormales, fácil aparición de hematomas, intolerancia ortostática, osteoartritis de aparición temprana, trastornos del sueño, fatiga y parestesia, entre otras (Schubart, Schaefer, Hakim, Francomano, & Bascom, 2019; Zhou, Rewari, y Shanthanna, 2018). El EDS también es más frecuente en mujeres que en hombres y ocurre en aproximadamente el 0,75-2% de la población general; sin embargo, ese número puede aumentar con los crecientes avances en el diagnóstico y el conocimiento general del SED (Zhou, Rewari y Shanthanna, 2018; Simmonds et al., 2019; Zhou, Rewari y Shanthanna, 2018).

Quejas comunes presentadas en la terapia de manos

A medida que aumenta el número de pacientes con EDS, también ha aumentado la población de pacientes que reciben terapia de manos. Como se mencionó anteriormente, muchas personas con EDS son susceptibles a subluxaciones, dolor en las articulaciones y parestesias que incluyen partes de la mano y la muñeca. Tras la evaluación inicial, las quejas comunes incluyen dolor en la articulación CMC, MP y PIP, dolor de mano EDS; dolor agudo y ardiente en manos y muñecas bilaterales, y preocupación por la capacidad para realizar las ocupaciones actuales. Muchas veces, los pacientes informan que tienen dificultades para realizar tareas cotidianas como lavar los platos o vestirse porque sus articulaciones son demasiado móviles y la inestabilidad afecta su fuerza. Es común ver síntomas del síndrome del túnel carpiano e inestabilidad del CMC.

Tips para Tratamiento EDS y síndrome del túnel carpiano

El mejor consejo para obtener resultados exitosos del tratamiento es brindar apoyo a su paciente con EDS. Muchas personas con EDS pasan años tratando de encontrar un diagnóstico y, a menudo, son rechazadas porque no las entienden. Los pacientes con EDS quieren que un profesional de la salud escuche sus inquietudes y cómo se sienten para ayudarlos a lograr una mejor calidad de vida. Otros consejos de tratamiento incluyen el uso y cuidado de aparatos ortopédicos, educación sobre los principios de protección de las articulaciones y modificación de la actividad, escapular y fortalecimiento intrínsecoy abordar los síntomas del túnel carpiano a través de nervio medio deslizamientos y otras técnicas de estiramiento. Al realizar el fortalecimiento intrínseco es importante no abordar los lumbricales ya que esto puede causar más dolor. También es importante prestar mucha atención al rango en el que los pacientes realizan sus ejercicios para asegurarse de que no vayan más allá del rango final.

Las ortesis comunes fabricadas en la clínica incluyen muñequeras, férulas en espiga para el pulgar y anillos Oval-8 o de plata. Las férulas en espiga para pulgar pueden colocarse en la mano o en el antebrazo, según el paciente y sus necesidades funcionales. También se pueden usar aparatos ortopédicos a discreción del terapeuta. Como se mencionó anteriormente, ningún paciente con EDS es igual; por lo tanto, el diseño ortopédico y el cronograma de uso dependen del paciente y sus necesidades.

En resumen, la forma más importante de establecer una buena relación y lograr resultados positivos en el tratamiento es escuchar a su paciente. Los síntomas pueden diferir de un paciente a otro; por lo tanto, es mejor sacar todas las herramientas de su caja de herramientas para descubrir cuál se adapta mejor a su paciente y sus necesidades.

Referencias

De Wandele, I., Rombaut, L., Malfait, F., De Backer, T., De Paepe, A. y Calders, P. (2013). Heterogeneidad clínica en pacientes con el tipo de hipermovilidad del síndrome de Ehlers-Danlos. Investigación sobre discapacidades del desarrollo, 34(3), 873–881.

Schubart, JR, Schaefer, E., Hakim, AJ, Francomano, CA y Bascom, R. (2019). Uso del análisis de conglomerados para delinear perfiles de síntomas en una población de pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos. Revista de manejo del dolor y los síntomas, 58 (3), 427–436.

Simmonds, JV, Herbland, A., Hakim, A., Ninis, N., Lever, W., Aziz, Q. y Cairns, M. (2019). Ejercicio de creencias y comportamientos de personas con síndrome de hipermovilidad articular/síndrome de Ehlers-Danlos – tipo de hipermovilidad. Discapacidad y rehabilitación, 41(4), 445–455.

La Sociedad Ehler's-Danlos. (sin fecha). ¿Por qué la cebra? Obtenido de https://www.ehlers-danlos.com/why-the-zebra/

La Sociedad Ehler's-Danlos. (ndb). ¿Qué son los síndromes de Ehler-Danlos? Obtenido de https://www.ehlers-danlos.com/what-is-eds/

Zhou, Z., Rewari, A. y Shanthanna, H. (2018). Manejo del dolor crónico en el síndrome de Ehlers-Danlos: dos informes de casos y una revisión de la literatura. Medicina, 97(45), e13115